In Medisch, Transvisie

De transgenderzorg in ons land zit volledig op slot. De medische behandeling van het VUmc zit verstopt achter enorme wachttijden: 60 weken voor kinderen en adolescenten en 75 weken voor volwassenen. Voor volwassenen zijn er nog een paar mogelijkheden om zorg buiten het VUmc te krijgen. Voor kinderen en adolescenten zijn die er niet. Voor hen is het VUmc op dit moment de enige plek in Nederland waar ze terecht kunnen. Het jeugdjournaal heeft onlangs aandacht aan dit probleem besteed en ook Transvisie om een reactie gevraagd. De uitzending is terug te zien de website van het Jeugdjournaal. Ook de website van de NOS is hier aandacht aan besteed.

Transvisie ontvangt over dit probleem regelmatig noodkreten van wanhopige ouders en jongeren. Tijdens de lange wachttijden staat de ontwikkeling van het kind of de jongere vaak stil, met als risico dat die achterstand later moeilijk in te halen is. Als de puberteit het laatste zetje is geweest om medische hulp bij het VUmc te zoeken, dan is het zelfs al te laat. Door de extreem lange wachttijden én de langdurige diagnostiek en indicatiestelling die daarop volgt, duurt het namelijk bijna twee jaar voordat er puberteitsremmers voorgeschreven kunnen worden. Door de puberteit zal in die periode het lichaam ingrijpend veranderen. Dit vooruitzicht is traumatisch voor het transgender kind. Al die veranderingen moet je later met ingrijpende operaties en behandelingen weer ongedaan maken en bij sommige veranderingen kan dat niet eens. Essentiële zorg komt dus te laat.

Daarom doet Transvisie een klemmend beroep op de zorgverleners om dit probleem op te lossen. In de psychische zorgstandaard hebben zorgverleners en Transvisie vorig jaar met elkaar afgesproken dat een wachttijd van meer dan 13 weken voor medische behandeling niet aanvaardbaar is. Recente capaciteitsuitbreidingen zijn onvoldoende gebleken om de wachttijden überhaupt naar beneden te krijgen, laat staan in de buurt van de 13 weken. Capaciteitsuitbreiding blijft nodig, maar volgens Transvisie is het anders organiseren van de zorg de echte oplossing. Recent heeft Stepwork met enkele endocrinologen voor volwassenen afgesproken dat deze nu ook 17 jarigen gaan behandelen. Het is dit soort buiten-de-kaders-denken dat nodig is. Maar dan op veel grotere schaal.

Volgens Transvisie is een combinatie van de volgende maatregelen nodig:

  1. De diagnostiek en indicatiestelling moet gefaseerd en op maat: namelijk niet uitgebreider dan nodig is voor de eerstvolgende stap in de behandeling. De behandeling met puberteitsremmers is omkeerbaar en bedoeld om in alle rust de gendergevoelens en wensen van het transgender kind te onderzoeken. Die puberteitsremmers moeten voorgeschreven kunnen worden na een veel beknopter onderzoek dan nu het geval is. Op een vergelijkbare manier kan dan later de hormoonbehandeling geïndiceerd worden.
    We moeten af van het idee dat er één allesomvattende indicatiestelling moet plaatsvinden voordat er om het even welke zorg geleverd wordt. Niet een allesomvattend groen licht vooraf, maar stap voor stap behandelen met de vinger aan de pols. Zodat het licht op rood gezet kan worden wanneer dat nodig blijkt om problemen te voorkomen.
  2. Het VUmc moet de hoogste prioriteit geven aan het verspreiden van kennis. Kinderendocrinologen uit diverse ziekenhuizen moeten opgeleid worden en supervisie krijgen, zodat ze hun eerste stappen in de transgenderzorg met vertrouwen kunnen zetten en het transgender kind en de ouders kunnen vertrouwen op de kundigheid van de arts. Niet alleen voor nazorg, maar ook voor puberteitsremming en later het instellen van de hormoonbehandeling.
  3. Er moet meer gebruik gemaakt worden van al bestaande ‘voorkennis’ bij artsen buiten de transgenderzorg. Denk aan de vele artsen die de afgelopen jaren tijdens hun opleiding een periode hebben meegelopen in de genderteams van VUmc en LUMC. Deze artsen moeten, met de eerder genoemde opleiding, een snelle start kunnen maken in het bieden van transgenderzorg vanuit hun eigen ziekenhuis. Zij moeten daarom actief benaderd worden door het VUmc.
    Daarnaast schrijven algemene kinderendocrinologen al jarenlang puberteitsremmers voor bij kinderen die extreem vroeg in de puberteit raken. Deze artsen hebben de medische deskundigheid die nodig is om dit ook voor transgenderpubers te gaan doen. Zij kunnen per direct met de decentrale gespecialiseerde GGZ ketenzorg aanbieden als het gaat om puberteitsremming.
  4. Het VUmc en de decentrale gespecialiseerde GGZ moeten doorgaan met het werven en opleiden van psychologen die transgenders kunnen begeleiden en diagnosticeren. Liever op korte termijn minder behandelen en meer nieuwe collega’s opleiden, zodat daarna echt stappen gemaakt worden met het terugdringen van de wachttijden.
  5. Gemeenten moeten in de zorgovereenkomsten beperkingen opheffen in aantallen transgender kinderen dat behandeld kan worden door de decentrale gespecialiseerde GGZ.
  6. Zorgverzekeraars moeten vergoeding beschikbaar stellen voor perifere kinderendocrinologen die transgenderzorg willen bieden.

Deze maatregelen zijn niet alleen voor de zorg voor transgender kinderen en -adolescenten nodig, maar ook voor de transgenderzorg voor volwassenen. De afgelopen maanden heeft Transvisie constructief contact gehad met de academische centra en de gespecialiseerde GGZ om samen maatregelen in gang te zetten. Dat was een hoopgevende stap. Maar hoop doet niet vanzelf leven. We kunnen een duwtje in de rug vanuit de overheid en toezichthouders goed gebruiken. Transvisie zou graag zien dat we met zijn allen nu doorpakken en de Nederlandse transgenderzorg – ooit toonaangevend in de wereld – een stevige plek in de 21e eeuw geven. Moderne en flexibele transgenderzorg anno nu.

Transvisie vraagt voortdurend bij overheid en politiek om aandacht voor deze nijpende situatie en zal met dit statement  opnieuw ook Tweede kamerleden benaderen.
Voetnoot:  Transvisie adviseert ouders en jongeren die nu op de wachtlijst staan om psychologische begeleiding te zoeken buiten het VUmc. Er zijn meerdere gespecialiseerde GGZ instellingen verspreid door het land. Ook kan het contact met andere transgender kinderen en jongeren en ouders in onze lotgenotengroep tot steun zijn.