In Medisch, nieuws, Transvisie

Bij de brief die de minister op 26 november naar de beide Kamers heeft gestuurd over de voortgang van de Kwartiermaker Transgenderzorg is ook het ‘Onderzoeksrapport ervaringen en behoeften van transgenders in de zorg’ opgenomen. 

Aanleiding voor het onderzoek was de opdracht aan de Kwartiermaker Transgenderzorg om de knelpunten in de transgenderzorg te duiden en zorgaanbieders en zorginkopers aan te sporen de knelpunten te verlichten. Aan het onderzoek hebben 1237 mensen deelgenomen in de leeftijd van 4 tot 81 jaar met een gemiddelde leeftijd van 27 jaar. Het onderzoek spitste zich toe op de ervaringen van de deelnemers naar de transgenderzorg die mensen hebben ontvangen in de periode 2017 – 2019.

De resultaten van het onderzoek zijn op zichzelf staand van waarde. Er is inzicht gekomen in de knelpunten in de transgenderzorg, de gevolgen van de lange wachttijden en wat goed is en wat beter kan. Het onderzoek kan als basis dienen om het toekomstbestendige transgenderzorgaanbod vorm te geven. 

De Kwartiermaker Transgenderzorg heeft het onderzoek gepubliceerd dat hij samen met Transvisie heeft gedaan naar ervaringen en behoeften in de transgenderzorg. Het onderzoek maakt wat ons betreft overtuigend zichtbaar dat de transgenderzorg in Nederland verder verbeterd moet worden. Lisa van Ginneken, voorzitter van Transvisie hierover: “Gecentraliseerde academische zorg heeft zijn beste tijd gehad. De in gang gezette decentralisatie en normalisatie van deze zorg moet snel en doortastend verder doorgezet worden”.

De urgentie hiervan blijkt heel duidelijk uit de impact van de lange wachttijden die het onderzoek blootlegt. Bij vrijwel alle onderdelen van de transgenderzorg vindt ruim 80% van de transgender personen de wachttijd (te) lang. Het wachten roept schrikbarend vaak gevoelens van depressie, suïcide en sociale isolatie op en voor velen staat het leven tijdelijk stil. “Alle partijen moeten alles op alles zetten om die wachttijd verder terug te dringen. Meer zorgaanbod en eenvoudiger procedures wat ons betreft”, aldus Lisa.

Transgenders zijn gemiddeld genomen tevreden over de zorg als het gaat om bejegening en behandeling. De onderlinge samenwerking tussen zorgaanbieders moet wel beter: slechts 38% respectievelijk 39% van de respondenten is tevreden over dossieroverdracht en doorverwijzingen.

Uit het onderzoek blijkt duidelijk een behoefte aan meer maatwerk, alle vlakken van de zorg. ‘Het traject’ bestaat niet. Er is meer aandacht voor de behoeften en behandelkeuzes van non-binaire personen gewenst. Daarnaast werd in een kwart van de gevallen bij de genderbehandeling onvoldoende rekening gehouden met bijkomende aandoeningen. De zorg is sterk geconcentreerd en dat terwijl ook nu weer blijkt dat de tevredenheid met de zorg van de (kleinere) decentrale aanbieders hoger is. Dit zagen we ook al in het onderzoek dat Transvisie in 2016 deed. De impuls om door te verwijzen naar academische centra blijkt ten onrechte nog steeds groot.

Decentrale aanbieders kunnen hun zorgaanbod completer maken om keuzevrijheid te vergroten en wachttijden te verminderen. Lisa legt uit: “Vooral puberteitsremming wordt echt gemist, daar zijn wachttijden lang en extra frustrerend. Hier ligt ook overigens ook een rol voor verzekeraars wat mij betreft: zij moeten de vorming van decentrale netwerken beter faciliteren dan ze tot nu toe deden. Minder terughoudend met contractering en toekennen van individuele machtigingen.

De controlerende rol van de psycholoog vóór de start van de medische behandeling – de zogeheten indicatiestelling – is te groot, zo blijkt ook uit dit onderzoek: de gemiddelde duur van dit traject is 9 à 10 maanden en dat vinden respondenten te lang. Bovendien gaf slechts tussen de 60 en 63% van de respondenten een voldoende aan de geboden steun, de aansluiting op de behoefte en het kunnen meebeslissen. Het wordt vaak gezien als een noodzakelijke maar onnodige stap. “Wij pleiten voor een verregaande heroverweging van de rol van de psycholoog bij de indicatiestelling. Dit maakt capaciteit vrij voor meer indicatiestellingen en voor een zinvollere bijdrage van de psycholoog”, aldus Lisa.

Het onderzoek laat ook zien dat er behoefte is aan betere nazorg. Lisa: “Wat ons betreft gaat het dan niet alleen om goede en tijdig beschikbare nazorg bij gespecialiseerde aanbieders. We zouden graag zien dat de handelingsverlegenheid bij reguliere zorgaanbieders minder wordt. Beroepsorganisaties en opleidingsinstituten moeten forser investeren in kennis over transgender personen in de reguliere beroepspraktijk, zodat transgender personen minder snel voor wissewasjes naar de academische centra worden gestuurd.

Ook de informatievoorziening van zorgaanbieders en zorgverzekeraars is niet best, zo blijkt uit de resultaten van het onderzoek. Slechts 17% vindt de informatie van verzekeraars over vergoedingen en kosten (heel) duidelijk. “Wij merken dat dagelijks door de vele telefoontjes en mails die we krijgen en de enorme hoeveelheid mensen die informatie vindt op onze website”, legt Lisa uit. Uit de toelichtingen die mensen in het onderzoek hebben gegeven blijkt ook duidelijk dat mensen vaak goede informatie vinden bij Transvisie of andere bronnen in de transgender gemeenschap. Lisa vervolgt: “Aanbieders en verzekeraars moeten hun informatievoorziening echt verbeteren. Wij willen daar een rol in spelen. Als vrijwilligersorganisatie zullen we dan wel verder gefaciliteerd moeten worden dan nu het geval is. We nemen aanbieders en verzekeraars graag werk uit handen.

Transvisie is blij met de zeggingskracht van de conclusies van dit onderzoek. Dat was niet mogelijk geweest zonder de enorme respons vanuit de community en soms aangrijpende en altijd persoonlijke verhalen die velen in het onderzoek met ons hebben gedeeld. Wij danken jullie daarvoor.

Lees het gehele rapport hier: (onderzoeksrapport-ervaringen-en-behoeften-van-transgenders-in-de-zorg).

[Naast dit nieuwsbericht over het Onderzoeksrapport over de transgenderzorg, gaan we in twee aparte nieuwsberichten nader in op de Somatische Zorgstandaard (Titel nieuwsbericht: Nederlandse kwaliteitsstandaard voor de somatische transgenderzorg vastgesteld) en op de Kamerbrief van de minister (Titel nieuwsbericht: Minister stuurt brief over de situatie in de transgenderzorg naar de Tweede Kamer)].