ouderen

Het was op een internationaal symposium van de WPATH in 2003 in Gent, toen nog het Harry Benjamin International Symposium on Gender Dysphoria geheten, dat in een van de wandelgangen, Henk Asseman (voormalige endocrinoloog van het VUmc) wat vragen formuleerde over de zorg voor transgender ouderen. Hij opperde dat wellicht de hormoontoediening leeftijdsgebonden moest zijn en dat die misschien ook in overeenstemming moest zijn met de hormoonspiegels bij cisgender mensen. Vragen waar hij wel over nadacht, maar nog geen concrete antwoorden op had. Hij had ook andere vragen over een goede zorg voor transgender ouderen. We zijn nu 15 jaar verder en deze vragen zijn dringender, nu er steeds meer transgender ouderen zijn.

In hoeverre is de Nederlandse ouderenzorg voorbereid op de zorg van deze specifieke groep? Hoe is het gesteld met de kennis en het invoelingsvermogen van artsen, verpleegkundigen en verzorgenden waarmee transgender ouderen te maken krijgen?

Over deze vragen is nog niet in brede, structurele zin nagedacht. Op deze pagina willen we de informatie samenbrengen die we inmiddels hebben kunnen vinden. Transvisie doet een oproep om in de komende tijd vanuit verschillende gezichtspunten (zorg, verzorging) onderzoek te doen naar de behoeften en noden van de transgender oudere.

Naast de informatie op deze pagina staan op onze pagina ervaringsverhalen verhalen van oudere mensen met een transgender achtergrond en op onze pagina ‘Boeken en film tips‘ boeken en films voor en over transgender ouderen.

Algemeen

Wat algemene uitgangspunten voor bijzondere, soms zelfs kwetsbare ouderen.

Zelfredzaamheid van ouderen

  • De gezondheidsraad heeft op 13 juni 2018 een rapport uitgebracht over de zelfredzaamheid van ouderen. In dit onderzoek komt vooral naar voren dat er nog heel weinig onderzoek is gedaan naar de kwetsbare groepen ouderen. Onderzoek dat is gedaan is vooral medisch gericht en is op grote groepen ouderen gericht geweest zonder goed te kijken naar de enorme diversiteit van de verschillende groepen ouderen. Het onderzoek tot nu toe biedt dus weinig zicht op specifieke groepen die extra kwetsbaar zijn.
  • Ouderen die zelfstandig wonen vormen een heterogene groep, waarbinnen grote verschillen bestaan in mate van kwetsbaarheid en behoefte aan zorg en ondersteuning. Het onderzoek ter vergroting van de zelfredzaamheid van ouderen moet rekening houden met deze heterogeniteit.
  • De commissie identificeert drie groepen ouderen die volgens haar extra risico lopen op verlies van zelfredzaamheid:
    • ouderen met weinig hulpbronnen,
    • ouderen die tijdelijk kwetsbaar zijn (bijvoorbeeld door ziekenhuisopname of verlies van een partner) en
    • zeer kwetsbare ouderen die afhankelijk zijn van intensieve zorg thuis.
  • Ook geeft de commissie aan dat de kwetsbaarheid toeneemt bij ouderen die in een sociaal isolement leven, alleen wonen, over een klein of geen sociaal netwerk beschikken en niet over hulpbronnen zoals een goed inkomen, opleiding, oplossingsvaardigheden, en zelfmanagement vaardigheden beschikken. Uit onderzoek van het Sociaal cultureel Planbureau blijk dat transgender mensen vaker een lager inkomen en vaker een klein sociaal netwerk. Dat zal ook voor transgender ouderen zo zijn en daarmee zullen zij vaker in een kwetsbare positie verkeren.

Jezelf zijn in het verpleegtehuis

Beleidsignalement over ‘Jezelf zijn in het verpleegtehuis, over intimiteit, seksualiteit en diversiteit onder bewoners van verpleeg- en ververzorgingstehuizen’. Het document is als pdf te downloaden op de pagina van Officiële bekendmakingen.

Verzorging

Hoe is het gesteld met de kennis over transgender ouderen in verzorgingstehuizen en bij de verzorgenden en artsen? Is er speciaal beleid voor deze groep mensen?

Transgender ouderen in de verzorging, het rapport kleurrijke zorg

  • Van oudere homoseksuele en biseksuele mensen is bekend dat zij hun voorgeschiedenis vaak verzwijgen als zij alleen zijn en verzorging nodig hebben. Een eenzaam besluit dat voortkomt uit angst, negatieve ervaringen, angst om buitengesloten te worden en soms uit schaamte. Ook is bekend dat deze mensen minder vaak kunnen terugvallen op familie of hun netwerk. In verpleeg- en verzorgingshuizen is er nog de angst voor negatieve reacties van medebewoners. Dat zal voor mensen met een transgenderachtergrond niet heel anders zijn.
  • In 2017 kwam het uitgebreide rapport ‘Kleurrijke Zorg’ uit, een verkennende literatuurstudie naar culturele en seksuele diversiteit in de langdurige ouderenzorg. Deze literatuurstudie richt zich enerzijds op de positie van ouderen met een migrantenachtergrond en anderzijds op de positie van LHBT-ouderen.
  • Een kleine greep uit de conclusies van dit rapport:
    • Ondanks een toegenomen aandacht in zorg-, woon- en welzijnsorganisaties, bij gemeenten en in onderzoek, is het bewustzijn van de positie van LHBT-ouderen, evenals het zorgaanbod in het geheel, onvoldoende.
    • Zijn LHBT-ouderen over het algemeen erg onzichtbaar in zorg- en welzijnsorganisaties en de maatschappij.
    • Voelen professionals zich weinig competent en handelingsonbekwaam in de omgang met LHBT-ouderen.
    • Zijn LHBT-ouderen vaker eenzaam en vaker alleen zonder kinderen.
    • Stellen LHBT-ouderen zorg zo lang mogelijk uit en eenmaal in een zorgcontext blijven ze noodgedwongen ‘in de kast’.
  • In dit onderzoek wordt er net als in heel veel andere onderzoeken geen onderscheid gemaakt tussen de verschillenden groepen LHBT’ers en de verschillen in zorgbehoefte tussen deze groepen mensen. Zo wordt bijvoorbeeld geconcludeerd dat op het gebied van fysieke gezondheid LHBT-ouderen nauwelijks verschillen van hun heteroseksuele leeftijdsgenoten. Echter transgender ouderen hebben wel degelijk een specifieke zorgvraag, die anders is dan de zorgvraag van andere LHBT- of cismensen.
    • Nergens komt in dit rapport naar voren dat transgender mensen nog een andere voorgeschiedenis met zich meedragen. Dat transgender mensen wellicht getrouwd zijn geweest en kinderen hebben gekregen voordat ze in transitie zijn gegaan. Zo kan er verwarring ontstaan als mannen moeder zijn geweest.
    • Ook hebben niet alle transgender mensen een volledige medische transitie doorgemaakt en zijn er dus soms (geslachts)organen die je niet verwacht bij hun uiterlijk.
  • In deze studie komt helaas niet naar voren hoe personeel hier mee om zou moeten gaan. Je zou kunnen verwachten dat vooral invallers en flexwerkers, die niet goed zijn geïnformeerd, niet altijd juist reageren.
  • In een aantal andere publicaties wordt wel, soms summier, aandacht besteed aan transgender ouderen. Wat in deze publicaties opvalt, is dat de LHBT als een groep wordt benaderd. Veel van de aanbevelingen en tips in deze documenten zijn zinvol ook voor transgender mensen. Echter specifieke informatie voor en over transgender ouderen ontbreekt meestal.

Movisie publiceert specifiek over LHBT-ouderen

  • Movisie besteedt al jaren aandacht aan de positie van LHBT’ers.
  • Onlangs heeft Movisie heeft een e-learning module specifiek voor transgenderhulp uitgegeven die handelingsverlegenheid bij hulpverleners kan doorbreken.
  • Movisie heeft daarnaast een aantal andere publicaties over ouderen op haar naam staan. Een overzicht van deze publicaties is te vinden op de website van Movisie.

Het project Tachtig tinten grijs van de Vlaamse overheid

  • Ook in België blijkt dat nog al te vaak senioren terug de kast in gaan wanneer ze verhuizen naar een woonzorgcentrum. Ook daar blijkt, dat het personeel en de directie en dus ook het beleid, nog vaak door een hetronormatieve en genderbinaire bril kijken.
  • De Vlaamse overheid besteedt momenteel veel aandacht aan holebi- en transgender ouderen. Ze zijn het project ‘Tachtig tinten grijs’ gestart. Zie het volledige rapport 80 Tinten Grijs. Doel van het project is personeel en directie van de woonzorgcentra te sensibiliseren voor holebi en transgender ouderen. Zie hieronver het artikel in ZIZO dat pleit voor een transgendervriendelijke beleid in woonzorgcentra. Zie ook de verkorte handleiding met de tien tips.
  • De website regenboogambassadeurs geeft transgender ouderen een stem.

Onderzoekje naar kennis over transgender ouderen in bejaardentehuizen in Utrecht

  • Het is belangrijk om je ergens thuis te kunnen voelen. Ook wanneer je zorgbehoevend wordt, blijft dit van onbeschrijfelijk belang. Juist daarom zouden alle bejaardentehuizen en soortgelijke zorginstellingen een beleid moeten hebben omtrent LHBT-ers. Helaas blijkt het nog vaak het geval dat deze groep mensen wordt buitengesloten. José Roodhuizen van Gay Pride Amsterdam zei hierover: “Onder ouderen heerst nog altijd een taboe op homoseksualiteit, waardoor veel LHBT’ers op leeftijd sociaal geïsoleerd en eenzaam zijn.”
  • Wat doen bejaardeninstellingen hiertegen en wie zet zich hiervoor in?
  • Een rondvraag bij de bejaardentehuizen in Utrecht resulteert in maar weinig informatie.
    • Er is maar één instelling die een inhoudelijk antwoord geeft, het Bartholomeus Gasthuis. Zij geven aan dat ze geen expliciet transgenderbeleid hebben, maar dat wel iedereen, zowel medewerkers als bewoners en bezoekers, welkom is. Ook is maatwerk een belangrijk uitgangspunt, er wordt op welk gebied dan ook gekeken wat de behoefte is. Enkele jaren geleden heeft het Bartholomeus Gasthuis hiervoor het Roze Loper certificaat ontvangen. Dit voorbeeld belooft veel goeds!
  • Het Roze Loper certificaat is een prijs voor instellingen die een goed LHBT-beleid hebben. Het doel van de Roze Loper is het bevorderen van de acceptatie van ‘roze ouderen’ in zorg- en welzijn instellingen. Na het doorlopen van het traject voelen cliënten zich veilig en gezien. Niet alleen bejaardeninstellingen, maar alle verschillende woonzorg- en thuiszorginstellingen en bijvoorbeeld ziekenhuizen kunnen de Roze Loper ontvangen.
    • AxionContinu, met 12 locaties in Utrecht, heeft voor al deze instellingen ook de Roze Loper ontvangen. Op hun website zeggen ze hier het volgende over: “Het keurmerk voor (roze) tolerantie past binnen het diversiteitsbeleid van AxionContinu. Het betekent dat homoseksuele mannen en lesbische vrouwen in de woonzorgcentra van AxionContinu veilig en prettig kunnen wonen en werken.” Het is jammer dat er niet wordt gesproken over transgenders, of LHBT. Hopelijk wordt hier in de praktijk wel rekening mee gehouden.
    • Een andere instelling is Careyn. In Utrecht heeft één van de instellingen hiervoor een Roze Loper ontvangen, maar helaas is hier op de website van Careyn niks over te vinden. Aangezien Careyn een aantal verpleeghuizen in Utrecht heeft, kan hier zeker nog wat verbeterd worden!
  • Blijkbaar staat het opstellen van een LHBT- of transgenderbeleid in Utrecht niet overal op de agenda. Dat is jammer, aangezien bijvoorbeeld Roze Zorg, die ook de Roze Loper uitreikt, hiervoor hulp aanbiedt. Voor meer informatie zie hun website. Hopelijk gaan steeds meer instellingen rekening houden met al hun bewoners, zodat iedereen op zijn eigen wijze van zijn oude dag kan genieten.

Artikel uit de NRC over ouderen in de kast maar ook over een vrouw die haar coming-out in het verpleeghuis doet

Artikel uit de NRC over ouderen die in het verzorgings- of verpleeghuis weer in de kast gaan. Maar ook met het ontroerende verhaal van een hoogbejaarde vrouw die in het verpleeghuis juist geholpen werd met haar coming-out

Psychische problemen

Iedereen wordt graag gezond oud. Dat is voor transgender mensen niet anders. Echter van onze hele Nederlandse bevolking krijgt 20% te maken met dementie en voor vrouwen is dat zelfs 33%. Onder de ouderen boven de 80 jaar liggen deze percentages nog hoger. Ruim 25% van de mensen boven de 80 jaar heeft dementie en 40% van de 90 jarigen (bron Alzheimer Nederland). Dat zal ook zo zijn bij transgender ouderen.Tijd om stil te staan wat de gevolgen zijn van dit ziektebeeld op het leven van transgender mensen.

Van de mensen die te kampen hebben met dementie woont het grootste deel thuis met hulp van eventuele partners, familie, vrienden en buren. Uit een onderzoek van het SCP van mei 2017 komt naar voren dat transgender mensen vaker alleen wonen, geen kinderen hebben, een slechtere gezondheid hebben en vaker eenzaam zijn. Er is geen harde wetenschap voor nodig om te begrijpen dat transgender ouderen die dementeren om deze redenen een extra kwetsbare groep vormen. Uit het zelfde onderzoek van het SCP komt ook naar voren dat transgender mensen lagere inkomens hebben en dat zal ook invloed hebben op de hoogte van pensioenen. Het inhuren van hulp zal om die reden ook lastiger zijn.

Dementie bij transgender mensen

  • De redactie heeft geen onderzoek gevonden naar de positie van transgender ouderen in Nederland, laat staan naar die van dementerende transgender ouderen. Het buitenlandse onderzoek naar de positie van transgender ouderen die dementerend zijn is voor zover wij weten ook beperkt.
  • In een Engelse rapport van een Engelse dementieorganisatie komen een aantal aandachtspunten naar voren waar niet iedereen direct aan zal denken. Zo kan er bijvoorbeeld door de dementie opnieuw verwarring ontstaan bij de oudere rondom het geslacht. Het kan zijn dat door de dementie de hele transitie letterlijk in het vergeetboek terecht is gekomen. Goede vraag is dan hoe het personeel, familie en vrienden deze oudere moet benaderen, naar het huidige geslacht of naar de positie in het verleden. Welke aanspreektitel en kleding horen daar dan bij. Hoe ervaren deze ouderen hun lichaam.
  • Helemaal ingewikkeld is het als de oudere op goede momenten wel weet wat het huidige geslacht is, maar op slechte momenten terug is in de kindertijd. Een respectvolle benadering op betrekkingsniveau wordt dan wel een hele grote uitdaging. Wat te doen bijvoorbeeld als een oudere die heel erg boos wordt omdat de kleding in de kast echt niet klopt?
  • We hebben twee Engelse rapporten gevonden: Dementia and the LHBT community en Supporting a LHBT met dementia
  • In een goed rapport van de Australische Alzheimer stichting uit 2014 komt vooral naar voren dat transgender mensen een kwetsbare groep zijn, maar dat veel meer onderzoek nodig is om aan de specifieke zorgvragen van transgender ouderen tegemoet te komen.
  • Wat uit alle artikelen die we hebben gevonden naar voren komt is dat er nauwelijks onderzoek is gedaan naar de behoeften van dementerende transgender ouderen en dat de aanbevelingen van Transvisie zijn om dit onderzoek wel te doen.

Brochure: Supporting Me To Be The Person I Want To Be, speciaal over dementerende transgenders

  • Voor iedereen die in de omgeving te maken heeft met een transgender oudere, die dementerend is kunnen we onderstaande brochure van harte aanbevelen.
  • De brochure ‘Supporting Me To  Be The Person I Want To Be’ is een uitgave van de Betsi Cadwaladr University Health Board in Wales. Deze brochure is geschreven om transgender mensen met een dementie te ondersteunen en bevat richtlijnen voor de zorg van deze mensen. Transgender activisten hebben kunnen meeschrijven en dat is in de sfeer van deze brochure goed te merken.
  • In deze brochure wordt het opkomen van zorgverleners voor de identiteit van een transgender persoon met dementie als een van de belangrijkste taken benoemd. Vooral als iemand zelf niet meer in staat is om dit aspect zelf vorm te geven. Specifiek wordt benoemd dat families, die de transitie niet hebben geaccepteerd, weer op de voorgrond kunnen komen en wellicht druk gaan uitoefenen om de transitie terug te draaien. Terwijl ondersteunende vrienden uit beeld verdwijnen.
  • Er wordt aandacht besteed aan het feit dat iemand wellicht de transitie is vergeten en daar heel angstig of onrustig van wordt.  Andersom kan het voorkomen dat mensen, die nooit uit de kast zijn gekomen, dat nu wel doen.
  • Ook wordt aandacht besteed aan het feit dat de relaties van een transgender persoon met dementerende familie of vrienden onder druk kan komen te staan als de dementerende de transitie is vergeten en weer zoekt naar de oude situatie. Het  kan het voorkomen dat dementerende familie of vrienden geen idee hebben wie de persoon is die voor ze staat omdat de hele transitie is vergeten.
  • Wat er niet in staat en wel een punt van aandacht moet zijn, is de woonomgeving van een verpleeghuis. Transgender mensen hebben daar niet alleen te maken met het personeel maar ook met hun medebewoners. Het personeel zal ook aandacht moeten hebben voor de onderlinge sfeer van de bewoners.
  • De brochure supporting-me-transgender-dementia is te downloaden.

Dementie bij familie van de transgender

  • Niet alleen de positie van transgender ouderen verandert door dementie. Transgender mensen kunnen ook te maken krijgen met veranderingen van partners, familie of dierbaren die leiden aan dementie.
  • In een mooi, ontroerend artikel in Vance staat het verhaal van Tina, die keer op keer haar coming-out deed bij haar dementerende moeder. Gelukkig reageerde deze moeder keer op keer positief.
  • Dit verhaal maakt duidelijk dat partners, ouders, grootouders of dierbaren als ze dementerend zijn de geschiedenis van hun transgender familielid of dierbare kunnen vergeten en zich alleen nog maar vroegere geschiedenis herinneren. Ze herkennen dan de persoon voor zich niet meer.
  • Een schrale troost is, dat ook als er geen transgender geschiedenis is, mensen kunnen vergeten dat ze een partner hadden of zelfs vergeten wie hun kinderen zijn. Als mensen diep dement zijn geworden zal dat worden vergeven. Echter voordat de diagnose wordt gesteld, zijn er meestal al jaren van langzame achteruitgang geweest. Bij jonge mensen met dementie kan dat zelfs zo’n 4 jaar zijn. In die tijd kan deze verwarring ook al aan de orde zijn en heel verdrietig zijn voor de mensen die er mee te maken hebben, omdat zij kunnen denken dat het om onwil of onverschilligheid gaat, terwijl het om de voorbodes van een ernstig ziektebeeld gaat.
Medische zorg

Het Amsterdam UMC (voorheen VUmc) is lang een voorloper geweest waar het de zorg aan de transgender mens betrof. Als een van de eerste reguliere ziekenhuizen hebben ze deze zorg op grote schaal aangeboden. Dit ziekenhuis heeft ook als een van de eerste nagedacht over en zijn gestart met de behandeling voor kinderen en jongeren. Nu komen we in een nieuwe fase. Hoe langer hoe meer transgender ouderen worden oud. En niemand weet nog wat dat voor gevolgen heeft voor de zorg aan deze mensen. We roepen de behandelaars op om na te gaan denken over de wijze waarop de specifieke transgenderzorg (hormoonmedicatie, bevolkingsonderzoeken, etc.), maar ook de overige zorg aan deze mensen vorm moet gaan krijgen, zodat zij ook de rest van hun leven zichzelf kunnen zijn. In aanvulling op deze pagina wordt nog gewezen op onze pagina ‘Na de medische transitie‘.

Normale zorg bij de huisarts etc.

Huisartsen weten weinig over de zorg voor en van transgender mensen. Bij problemen willen ze nogal snel roepen ‘Tja jij krijgt dat en dat hormoon en ik weet niet wat dat doet’. Aan de andere kant als de huisarts niet weet dat er een transitie is geweest kan dat ook tot problemen leiden en kan zij op het verkeerde been worden gezet.

Specifieke transgender zorg

  • De zorg voor transgender ouderen kent extra uitdagingen. Transgender mensen krijgen hun zorg vanuit gespecialiseerde centra. Je mag daar deskundigheid verwachten ten aanzien van specifieke transgenderzorg, over vragen en complicaties die bij transgenderzorg horen.
  • Maar wat als iemand vanwege ouderdom of gebreken niet meer in staat is om naar een ver ziekenhuis te reizen en ook geen kinderen heeft om als pleitbezorger op te treden. Dan komt deze zorg bij verpleegkundigen, wijkverpleegkundigen, huisarts, verpleeghuisarts of geriater terecht. Zijn deze zorgverleners voldoende op de hoogte van de inhoud van die transgenderzorg? Kennen zij de mogelijke complicaties? Weten zij dat de anatomie niet mee in transitie is gegaan en dat er dus nog organen aanwezig kunnen zijn die zij niet verwachten? Kunnen zij klachten op de juiste manier plaatsen in de voorgeschiedenis?
  • Wordt over dit probleem al door het Kenniscentrum van het Amsterdam UMC (voorheen VUmc) over nagedacht? Wordt er nagedacht over hoe we er voor gaan zorgen dat in ieder geval een minimale kennis gedeeld kan worden voor goede zorg in de directe omgeving van de transgender oudere indien nodig?
  • Momenteel wordt er een onderzoek voorbereid om microdata van het CBS te gaan gebruiken om op diverse vragen antwoord te krijgen.
  • De redactie heeft helaas weinig literatuur kunnen vinden over de specifieke medische zorgbehoefte van oudere transgender mensen. Uit de uitgebreide informatie op deze website over transgender ouderen komt uit Amerikaans onderzoek naar voren, dat transgender mensen in Amerika vaker een slechtere gezondheid hebben en vaker slecht voor zichzelf zorgen, dan andere ouderen. Zij melden bij acuut ziek zijn lang niet altijd hun voorgeschiedenis op de afdeling spoedeisende hulp. Deze website meldt voorts een aantal specifieke gezondheidsrisico’s. Dit zijn niet altijd grote risico’s, maar wel risico’s die soms over het hoofd worden gezien (vanwege de voorgeschiedenis).
  • Voor de vrouwen met een trenagender achtergrond: het ontwikkelen van fistels bij de neovagina, meer urineweginfecties, osteoporose, borstkanker, een verandering van de neovagina waardoor het weefsel stugger wordt en de vagina minder diep, een klein risico op prostaatkanker zeker, als er geen regulier onderzoek plaats vindt, het risico op trombose, een longembolie.
  • Voor de mannen met een transgender achtergrond: vanwege het testosterongebruik een wat verhoogd risico op hart- en vaatziekten, diabetes, leverafwijkingen en als niet alle borstweefsel is weggehaald is er ook nog een risico op borstkanker. Voor mannen geldt daarnaast dat er als de vagina is blijven zitten er ook een kans is op vaginale kanker. Zij zullen echter als man geregistreerd zijn niet meer worden meegenomen bij de bevolkingsonderzoeken.

Eerste hulp zorg

Transvisie adviseert mannen en vrouwen met een transgender achtergrond altijd open en eerlijk te zijn over hun achtergrond als ze in het medische circuit komen. Artsen kunnen anders op het verkeerde been worden gezet over al dan niet aanwezige organen of over de dosis van medicatie. Ervaringen op een eerste hulppost zoals bij een trans vrouw met ernstige buikklachten waarbij de arts dacht aan en eileiderontsteking en daar maar moeilijk van af te brengen was, doen vermoeden dat we niet zonder meer mogen aannemen dat kennis over de specifieke zorgvragen van transgender mensen vanzelf aanwezig is. Als transgender mensen zelf nog goed in staat zijn om met hulpverleners te communiceren zal dat meestal wel goed gaan. Maar wat als dat door hoge ouderdom, vergeetachtigheid of gebrek aan netwerk niet lukt?

Eenzaamheid

In steeds meer steden en soms zelfs in steeds meer woonzorgcentra ontstaan er specifieke bijeenkomsten voor LHBT-ouderen, in de vorm van Roze ouderen bijeenkomsten, Roze Ouderen Salon, Roze 50 Plus, Roze senioren, etc. Dit is een mogelijkheid om toch in contact te komen of te blijven met mensen uit de doelgroep.

Overig
  • Artikel uit The Newyork Times: The visual record of the joys, fears and hopes 0f older transgender people (verhaal met foto’s).